HERMANOS

Mi hermano tiene síndrome de Down

Los hermanos de las personas con síndrome de Down son un pilar fundamental de sus vidas. Algo que también sucede a la inversa. Ellos tienen una posición de privilegio a la hora de detectar algunas de las necesidades y reclamos que la persona con esta discapacidad tenga hacia la familia o hacia la sociedad. Son también los principales valedores de sus hermanos, y quienes más les impulsan hacia una vida autónoma e independiente.

Si eres hermano de una persona con síndrome de Down sabrás que, en la práctica, no es tan diferente de ser hermano de una persona sin discapacidad. Compartirás juegos con él, os haréis travesuras, seréis confidentes y cómplices, haréis planes juntos, tendréis discusiones…

Es importante que formes parte activa en la vida de tu hermano, sin que le sobreprotejas o te conviertas en un segundo padre o madre. Tu hermano te necesita en el rol de hermano, como un aliado y compañero que le acompañe, le apoye y anime a hacer cosas nuevas. De esta forma, contribuirás a que pueda alcanzar el mayor grado de autonomía posible.

Aunque el papel que desempeñes en la vida de tu hermano irá cambiando a lo largo de vuestras etapas vitales, la complicidad y un profundo conocimiento mutuo serán la clave de una relación sana y duradera.

Sentimientos

Aunque el papel que desempeñes en la vida de tu hermano irá cambiando a lo largo de vuestras etapas vitales, la complicidad y un profundo conocimiento mutuo serán la clave de una relación sana y duradera. A continuación, encontrarás respuesta a algunas de las preguntas más habituales sobre tus sentimientos y la relación con tu hermano.

Mi hermano recibe más atención que yo, ¿es normal sentir celos?

Es habitual que los hermanos de personas con discapacidad experimenten celos, especialmente cuando son más pequeños y todavía no comprenden qué es la discapacidad, en qué condiciona a su hermano y porqué sus padres dedican más tiempo al otro hermano.

Tampoco es extraño escuchar en hermanos de corta edad que ellos también quieren tener discapacidad ya que, de esta manera, creen que conseguirán una mayor atención y dedicación por parte de los padres y del resto de familiares. Aunque no es bueno tener este sentimiento y los padres tienen que identificarlo y trabajarlo con el hijo sin discapacidad, es posible que esta sea una fase por la que pasen la mayor parte de las personas.

¿Qué reacción he de esperar en mi entorno cuando sepan que mi hermano tiene síndrome de Down?

Es posible que llegue un momento en el que tengas miedo ‘al qué dirán’ o a ‘qué pensará el resto de la gente’ de tu hermano, o incluso a la reacción de tus amigos y gente de tu alrededor cuando le conozcan o sepan que tiene síndrome de Down. No debes sentirte mal por ello, a pesar de que socialmente se ha avanzado mucho estos últimos años, la discapacidad sigue estando estigmatizada a día de hoy y es normal que te preocupes por el bienestar de tu hermano.

Al margen de esto, lo más normal es que la reacción de tus amigos y entorno sea mejor de la que esperas. Seguramente terminarás encontrando que tu hermano empieza a compartir muchos momentos con ellos o, incluso, acaba formando parte de tus amistades y entorno. A veces nos sorprendemos de la reacción positiva de la gente porque tendemos a ponernos en la peor situación.

¿Qué rol he de asumir?

A medida que vayáis creciendo pueden surgir dudas sobre cómo apoyar a vuestro hermano sin convertiros en un segundo padre o madre; vuestro hermano necesita en vosotros a un aliado. Irá atravesando muchas etapas (acceso al mercado laboral, vida independiente, etc.) y vuestro rol tiene que ser el de acompañar y no el de imponer vuestra voluntad, debéis darles oportunidades y creer en sus capacidades. Y, por supuesto, aprovechad vuestra posición privilegiada dentro de la familia para conseguir que vuestros hermanos puedan llegar a realizar sus sueños y planes de futuro, demostrándoles que van a poder seguir contando con vosotros durante mucho tiempo y que siempre les vais a apoyar.

Tengo miedo al futuro, ¿qué pasará cuando no estén mis padres?

Quizá alguna vez hayas pensado en el futuro y te hayas preguntado qué pasará cuando no estén vuestros padres o si podrás ser capaz de llevar una vida propia sin sentir que por ello estás abandonando a tu hermano con discapacidad y a tu propia familia. Esto suele plantearse cuando llega el momento de iniciar los estudios en otra ciudad, al comenzar una relación de pareja, o cuando vayas a ser padre o madre, por ejemplo.

Los hermanos tenéis que delimitar vuestro espacio personal y no renunciar a vuestros sueños, retos o aspiraciones personales por el hecho de tener un hermano con discapacidad. Tenéis derecho a vivir la vida que queráis vivir y a hacer realidad vuestros planes de futuro. Es importante estar muy implicados en la vida de vuestros hermanos, pero eso no tiene que significar que debáis condicionar toda vuestra vida. Seguramente, con un poco de esfuerzo y creatividad, es posible compatibilizar y encontrar el equilibrio entre ambos aspectos: la atención e interés por vuestro hermano y el deseo de hacer una vida propia.

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