MI HIJO DOWN
Conoce todo lo que necesitas saber acerca de tu hijo
Mihijodown.com es una web pensada especialmente para las familias que reciben la noticia de que esperan un hijo con síndrome de Down o para aquellas que acaban de tenerlo.
En ella, los padres podrán encontrar toda la información que necesitan de forma rápida y accesible, clasificada según la edad de los niños y por áreas de interés.
Una de sus mayores utilidades es la posibilidad de consultar a expertos en todos los asuntos relacionados con el crecimiento y desarrollo de los niños con síndrome de Down en sus primeros años.
La página ofrece enlaces de interés, recursos, documentos y publicaciones imprescindibles, ofreciendo a los padres un lugar de referencia y confianza en internet, durante los primeros años y hasta la etapa de adolescencia de sus hijos.
Para profesionales
Mi hijo Down es una web pensada también para los profesionales que atienden a las familias y les dan el diagnóstico de síndrome de Down de su hijo.
En la página se abordan cuestiones de máximo interés como la forma en la que se debe darse la primera noticia (antes y después del parto), cómo acompañar a la familia en este difícil momento, cómo ayudar a fortalecer el vínculo de los padres con su hijo con síndrome de Down o cómo actuar ante una hospitalización, entre otras cuestiones.
La forma en la que los profesionales comunican el diagnóstico de síndrome de Down es un motivo frecuente de descontento entre las familias. En muchos casos, esta situación se produce por falta de información o por una escasa sensibilización del personal sanitario hacia las personas con síndrome de Down.
Ofrecer a los padres el diagnóstico, ya sea antes o después del nacimiento, puede resultar una experiencia dura para algunos profesionales. Los padres hablan del gran impacto que han tenido en sus vidas las palabras que recibieron en esos primeros momentos. Cuentan que quedaron para siempre grabadas en su memoria. Por eso es de vital importancia que los profesionales conozcan la mejor forma de dar ese primer diagnóstico, ofreciendo una información actualizada y veraz que aporte tranquilidad a la familia y que ofrezca la fuerza y apoyo que necesita para afrontar esa nueva realidad.
La sección «profesionales» pretende ser una guía de apoyo para quienes atienden a las familias en esos primeros momentos.
Down España ha editado una guía para los profesionales médicos y sanitarios, en la que se ofrecen orientaciones y consejos para dar la primera noticia a las familias. Se puede descargar desde este enlace: Ha nacido un bebé con síndrome de Down – Guía para profesionales.
La Federación Estatal de Asociaciones de Profesionales de Atención Temprana (GAT), ha publicado un estudio sobre los procedimientos profesionales, las vivencias y las necesidades de los padres cuando se les informa de que su hijo tiene una discapacidad o un trastorno del desarrollo. Puedes descargarlo desde este enlace.
Para hermanos
Los hermanos son muy importantes en la vida de las personas con síndrome de Down y suponen un gran apoyo para los padres. Debido a su posición dentro de las familias, es importante que formen parte activa en la vida de la persona con síndrome de Down, sin sobreprotegerle o convertirse en un segundo padre o madre, y que sea su aliado y compañero para que pueda alcanzar el mayor desarrollo y autonomía posible.
La web Mi hijo Down también tiene una sección especial dedicada a los hermanos de las personas con esta discapacidad intelectual. En ella encontrarán la información, consejos y recursos que les ayudarán a asumir su rol y un papel más activo en el desarrollo de su hermano.
También da a conocer los grupos de la Red Nacional de Hermanos, cuáles son sus objetivos, qué actividades realizan y los pasos que hay que seguir para unirse o crear un grupo en sus ciudades.